奇摩新聞http://tw.news.yahoo.com/050411/15/1orb7.html
沒羅倫佐油 張家隔海求助總統
衛生署不提供「羅倫佐油」給赴美就醫的高雄市張健軒三兄弟,三兄弟的父親張明輝隔海向陳水扁總統求助。

張明輝說,抵達美國後,當地醫師和僑胞處處照顧他們,反而台灣政府處處刁難,三兄弟唯一可以維生的油品都不肯給,「這算是人權的國家嗎?難道要逼得我們向國際媒體控訴,請阿扁總統替我們主持公道?」

張明輝說,出國前陳總統曾寫信給他們,表示「為利健軒赴美就醫,已責成有關部門,盡量就現行醫療法規作最大彈性運用,盼有助於相關療程進行」。

張明輝說,「如今衛生署連油都不供應,請總統告訴我們,人權精神何在?」他懇請陳總統兌現承諾,讓衛生署繼續供油給三兄弟,抑制病情惡化。

張明輝說,美國彼得斯醫師團隊將在十一日(台北時間十二日)開記者會,澄清從未向台灣醫師表示不可讓張家三兄弟繼續喝油,更沒有提過張健軒病情未惡化,暫不建議進行骨髓移植的話。

記者問他為何不要求美國醫師開給處方箋就近買油?張明輝說,羅倫佐的油不是藥,是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養品,美國醫師因此沒有開處方箋,並非認為三兄弟不必再喝油。

張家向衛生署索油被拒,台灣民眾有不同反應,有人認為衛生署做法不當,也有人質疑張家三兄弟已募到三千多萬元,為何不拿捐款買油?

張明輝說,在美國沒有醫療保險,看病很貴,三兄弟未來如何不可測,「我們省得要命,三千二百萬元要做為三兄弟醫療費用,毀譽隨之,我們心安理得」。他說,三個兒子都罹患ALD,對他和太太而言,再多的錢都沒有意義。


奇摩新聞http://tw.news.yahoo.com/050411/15/1orb8.html
網友質疑:為何不拿捐款買油?
帶著三千多萬元善款出國,張家卻回頭向國內要油,這事引起網路熱烈討論。但相較於衛生署表示應體會病家弱勢,網路上的發言卻幾乎一面倒,認為張家已獲得大筆捐款,不該連買油的錢都不願意自付,網友質疑「要錢、要羅倫佐油,三千二百萬元還不夠用嗎?」但也有少數網友呼籲,請大家莫忘初心,靜待美國醫師對三兄弟的診斷。

網友gigi說:一瓶羅油四千五百元,每月八罐,三個月需要十萬八千,「他們不是募得七千多萬嗎?怎麼連十萬元都不肯出?張家夫妻都是公教人員,一個月的薪水合起來也超過十萬,付不出這筆錢嗎?」網友123說:「難道台灣ALD病童不如你家的重要?相信老美醫生,就要聽老美的話。」

至於張明輝隔海喊話,訴求人權,衛生署國民健康局表示,無法跨海提供「羅倫佐油」給張家,並非行政單位片面決策,而是罕見疾病及藥物審議會考量張家在美醫病關係的決定。

國健局副局長趙坤郁指出,張家三兄弟皆已赴美,目前是由美國醫師負責診治的病人,基於對美國醫師的尊重,避免重複處方,罕病及藥物審議委員會才做出不貿然供給「羅倫佐油」的決定。趙坤郁也表示,站在衛生署立場,病家弱勢,跨海求醫更不比在台灣治病,他可以體會張家的情緒,但現在應考量的是,怎麼做對孩子比較好。

趙坤郁指出,參與罕病及藥物審議委員會討論者包括醫師及病友代表,且不乏有國外求醫經驗者。據了解,國外醫療環境規定嚴格,對於探病、陪病,都「公事公辦」,不像國內,有時還能講講人情;至於用藥等處方,更屬醫師專業,在不知美國醫師對張家兄弟的治療方針之前,國內貿然提供,恐影響張家與美國醫師的醫病關係。

趙坤郁說,國健局和張家目前以電子郵件聯絡,也表達對三兄弟的關心,衛生署將持續與張家連絡,提供協助。



我只是真的想說:我的理念就是跟第二則新聞一樣!!
真的拜託張家人不要把台灣當成金礦、當成金援地~
另外,我也終於發現,原來他們募得七千多萬耶!!
新聞還是他們很省得用...原來去迪士尼玩也是很省得用的花法之一!!
那我還真是省到家了咧!!
(另外,我也終於知道羅倫佐的油到底是拿來幹嘛的了...= =)
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